Den første tiden kontrolleres pasientene hver 6. måned, av og til hyppigere.
Hos pasienter som man mener er radikalt behandlet er det viktig å fortsette kontrollene opp til 15 år, da tilbakefall er registrert lenge etter operasjoner som var forventet å helbrede sykdommen.
Ved stabil sykdom over 1–3 kontroller forlenges tiden mellom kontrollene ofte til ett år, en sjelden gang over ett år.
Undersøkelse ved kontroll
- Klinisk undersøkelse
- Vanlige blodprøver, samt chromogranin A, et protein som kan påvises og måles i blod. Stigende verdier etter antatt helbredende behandling kan være tegn på tilbakefall.
- Bildediagnostikk, oftest CT. Hos unge pasienter som forventes å kontrolleres i mange år vurderes bruk av MR for å redusere strålebelastningen.
Behandling- og oppfølgingsansvar
Regionsykehusene har det endelige ansvaret for utredning og behandling av pasienter med nevroendokrine svulster fra sin region.
- Helse Nord: Medisinsk avdeling, Universitetssykehuset i Nord-Norge HF, Tromsø
- Helse Midt-Norge: Kreftavdelingen, St Olavs Hospital HF, Trondheim
- Helse Vest: Kreftbehandling og medisinsk fysikk, Haukeland universitetssykehus HF, Bergen
- Helse Sør-Øst: Seksjon for fordøyelsessykdommer, Avdeling for transplantasjonsmedisin, Oslo universitetssykehus HF, Rikshospitalet.
Nasjonalt kompetansesenter for nevroendokrine svulster ligger under Avdeling for organtransplantasjon, fordøyelse- og nyresykdommer ved Rikshospitalet.