Partikkelterapi (protonbehandling) i utlandet

Partikkelterapi (protonterapi) er en form for strålebehandling. Partikkelterapiens største fordel sammenlignet med ordinær strålebehandling (fotonstråling) er at det er mulig å oppnå mindre bestråling av friskt vev rundt svulsten. Skadevirkningene på omkringliggende vev og organer som følge av strålebehandlingen blir dermed redusert.

For barn er dette spesielt viktig, da de skal leve med ettervirkningene av kreftbehandling i mange år, og man bør derfor i størst mulig grad redusere stråledosen til normalt vev. Viktigst er dette for de yngste barna, for de som skal ha høye stråledoser og for de som skal strålebehandles i områder med strålesensitive organer i nærheten. Det siste vil spesielt gjelde svulster i sentralnervesystemet, hode/hals-regionen og bekkenet.

Hva er partikkelterapi?

Kreftsvulsten bestråles med positivt ladede kjernepartikler (protoner) eller atomkjerner, for eksempel fra grunnstoffet karbon. Partiklene bremses opp gjennom vekselvirkninger i vevet, mister energi og  stopper til slutt helt opp. Den største energiavsetningen skjer rett før stoppunktet i selve svulsten, og det er denne energiavsetningen som gir behandlingseffekt i svulsten. Bak svulsten, og til en viss grad  også foran svulsten, avsettes det lite energi. På denne måten reduseres volumet av bestrålt normalvev  utenfor svulsten, som er den store gevinsten ved partikkelstråling sammenlignet med fotonstråling.

Partikkelterapi er foreløpig ikke etablert som behandlingsform i Norge, men det er gjort avtaler med utenlandske sentre for å kunne tilby slik behandling til norske pasienter. De fleste får behandling i  Sverige eller Tyskland. 

Forberedelser

Medisinske forberedelser 

Ansvarlig lege og forløpskoordinator tar ansvar for medisinske forberedelser ut fra behov:

• nye røntgenbilder (MR eventuelt CT)
• samtale med sosionom om blant annet pleiepenger
• samtale med psykolog og om nødvendig også få gjort en nevropsykologisk test
• øyeundersøkelse
• hørselsundersøkelse
• tannlege
• blodprøver
• andre undersøkelser
• innkalle til informasjonssamtale om strålebehandling og oppfølging

Utenlandskontoret

• bestiller bosted/leiebil
• hjelper/veileder om det er nødvendig med visum- kontakter behandlingssted angående timer  og oppmøtetidspunkt

Dette dekkes

• flybilletter til pasient (og foreldre hvis pasienten er under 18 år)
• bosted i utlandet
• Utenlandskontoret gir deg/dere nærmere informasjon om dekning av øvrige reisekostnader

Dette må dere selv ordne

• gyldige pass, til USA minst 8 måneder fra avreisedato
• sørge for at reiseforsikring er gyldig for lengre opphold
• sørge for at dere har fått pleiepenger for perioden (gjelder for foreldre til barnepasienter)

Hva skjer videre?

Når det har blitt besluttet at du/deres barn skal få partikkelterapi i utlandet vil en kontaktperson fra  Utenlandskontoret ringe dere. Vedkommende vil gi dere både skriftlig og muntlig informasjon.

Forløpskoordinator sørger for at alle nødvendige dokumenter blir sendt til  behandlende sykehus.

Behandlingen vil oftest ta 5–8 uker. Det er daglige behandlinger på virkedager.

Hver behandling tar rundt 30–40 minutter (varierer med hvor kompleks stråleplanen blir). For barn som trenger narkose under behandlingen beregnes noe lengre tid per behandling.

Det kan bli en del ledig tid, så det kan være nyttig å pakke med seg slik at man kan gjøre hyggelige  aktiviteter når behandlingen er ferdig for dagen.

Dere vil alltid kunne ta kontakt med kontaktpersonen på Utenlandskontoret om det skulle oppstå  problemer underveis.

Når dere har kommet hjem til Norge vil forløpskoordinator kontakte dere angående videre kontroller og MRSA/ESBL/VRE-screening  (standard for alle nordmenn som har vært på sykehus i utlandet).

For å få refundert spesifikke utgifter må refusjonsskjema fylles ut.

Kontroller

For barn

• Behandlende barneavdeling innkaller til eventuell gjenstående behandling og planlagte  kontroller
• Bivirkningskontroll på Radiumhospitalet etter 2 måneder

For voksne

• Tidspunktet for legekontroll vil avhenge av diagnose og vil oftest være 6–12 uker etter  avsluttet behandling. Tidspunkt avklares med forløpskoordinator når du kommer hjem (hvis  det ikke allerede er avtalt før utreise). Det kan da avtales en tidligere legesamtale om  nødvendig
• Bildekontroll (vanligvis MR) cirka 3 måneder etter avsluttet behandling