Oppfølging etter allogen stamcelletransplantasjon

Allogen stamcelletransplantasjon, transplantasjon av stamceller fra annet individ, er en krevende behandling for pasienten.

Inntil pasienten skrives ut av sykehuset, har fokus vært å overleve behandlingen. Når pasienten kommer hjem forventer ofte pasienten og omgivelsene at tilstanden skal normaliseres, men mange pasienter opplever det som vanskelig å gjennoppta den vanlige hverdagen i etterkant av behandlingen. Dette kan ha mange årsaker, for eksempel komplikasjoner, transplantat-mot-vert-sykdom eller tretthet. Mange transplanterte opplever generelt mindre overskudd i hverdagen, dette kan påvirke hele familien.

Tett oppfølging av stamcelletransplanterte pasienter er viktig. Målsetningen er at pasienten skal kunne mestre endret livssituasjon og at pasienten føler seg trygg og ivaretatt.

Forløp

Oppholdet har tre faser:

• Utredning før transplantasjon tar 2–3 dager og skjer gjerne 1–2 måneder før transplantasjonen.
• Liggetid i forbindelse med transplantasjon er vanligvis 4–8 uker ved benmargsutryddende forbehandling, tildels mye kortere ved redusert forbehandling.
• Pasienten må ligge på isolat for å unngå infeksjoner i den perioden benmargsfunksjonen og immunforsvaret er redusert.
• Når opphold på isolat ikke lenger er nødvendig flyttes pasienten til et annet rom på avdelingen eller direkte til sykehotellet. Etter behandling skrives pasienten ut til hjemmet eller til pasienthotell hvis pasienten kommer langveisfra. Den første tiden etter utskrivelsen kommer pasienten til kontroll 2–3 ganger i uken (oftere ved behov). Noen pasienter må innlegges på nytt på grunn av komplikasjoner.
• Senere oppfølging skjer i nært samarbeid med pasientens region og/eller lokalsykehus.

Videre oppfølging ved Rikshospitalet

Pasienten gjennomgår omfattende kontroll av blod og kroppsfunksjoner etter 3, 6, 9 og 12 måneder. Ved kontrollene får pasienten også tilbud om samtale med sykepleier. Sykepleier kan formidle kontakt med aktuelle samarbeidspartnere, for eksempel sosionom, psykolog, helsesøster, skole og kreftforeningen.

Kvinner får regelmessig oppfølging hos gynekolog med tanke på behov for hormonbehandling og utvikling av kronisk transplantat-mot-vert-sykdom. Øye- og lungeundersøkelser gjennomføres også ved noen kontroller.

Deretter følger pasienten årlig ved Rikshospitalet i minst 5 år.

Benmargsfunksjon og immunsystemet de første 3 måneder

Forsvarssystemet (immunsystemet) til en transplantert pasient trenger minst 12 måneder før det fungerer normalt, forutsatt at pasienten ikke har kronisk transplantat-mot-vert-sykdom. Pasienten vil derfor være mer utsatt for infeksjoner enn normalt, og løper en viss risiko for blødninger dersom blodplatetallet er betydelig nedsatt. Problemene avtar gradvis, men det er viktig at tegn på infeksjon eller blødning tas på alvor.

Pasienter som får steroidbehandling på grunn av transplantat-mot-vert-sykdom, kan ha redusert immunforsvar lenge etter transplantasjonen. Det er viktig at riktig behandling startes tidsnok, ellers er det fare for blodforgiftning med alvorlig, og i verste fall dødelig forløp av infeksjoner.

De første 3 månedene skal pasienten:

• unngå kontakt med personer som er åpenbart forkjølet eller har en kjent smittsom sykdom
• unngå kontakt med barn med barnesykdommer eller personer som vært i kontakt med barn med barnesykdommer
• besøkende bør vaske seg på hendene
• unngå kontakt med husdyr
• følge restriksjoner knyttet til oppvekst av mikroorganismer i mat

Normalt renhold av hus er tilstrekkelig.

Det anbefales at pasienten bruker munnbind de 3 første månedene etter transplantasjon ved opphold på sykehus eller i nærheten av mange mennesker. Ute i frisk luft er det ikke nødvendig med munnbind. Pasienten bør unngå offentlig kommunikasjon, kino, teater og steder med store folkemengder i de tre første månedene etter transplantasjonen.

Barn bør tas ut av barnehage cirka 14 dager før pasienten kommer hjem. Barna bør heller ikke gå i barnehagen den første tiden etter at pasienten kommer hjem på grunn av smitterisiko.

Psykisk

Å være alvorlig syk over lengre tid innebærer stor psykisk påkjenning. Ofte kan pasientene føle seg nedstemt etter hjemreisen, og det kan ta lang tid å komme tilbake til vanlig aktivitet. Ofte må de endre noen av målene og foventningene til livet etterpå. Det er viktig at pasient/pårørende gir hverandre tid til å bearbeide opplevelser og erfaringer fra transplantasjons- og eventuelt sykdomsperioden forut. Noen kan ha god nytte av oppfølging av psykolog eller andre samtalepartnere.

Forening for stamcelletransplanterte og leukemipasienter (Margen) har kontaktpersoner som kan bistå pasienten med samtaler i rehabiliteringen.

Seksualitet

Langvarig sykdom og behandling er en utfordring for parforholdet. Samspillet mellom partene kan ha endret seg, og det kan være utfordrende å finne tilbake til det man hadde før sykdommen. Eventuellt kroppslige forandringer kan dessuten påvirke både hos kvinners og menns seksualitet.

Selv om mulighetene for å bli gravid er liten etter gjennomgått behandling anbefales bruk av prevensjon det første året. Utover dette gis ingen spesielle forholdsregler.

Tilbake til arbeid/skole/studier

Tidspunktet for å gjenoppta arbeid/skole/studier avhenger av hvor raskt pasienten kommer seg etter transplantasjon. I de fleste tilfeller anbefales det at man ikke starter opp før tidligst et halvt år etter stamcelletransplantasjonen. Det er viktig at pasienten ikke starter før han/hun føler seg klar. Det anbefales at pasienten diskuterer dette med sine nærmeste, helsepersonell og/eller andre faggrupper. Det anbefales å planlegge med arbeidsgiver, gjerne i samarbeid med NAV, i forkant av at arbeid skal gjenopptas.

Oppfølging

Oppfølgingen skjer dels ved Rikshospitalet og etterhvert ved henvisende sykehus i samarbeid med Rikshospitalet. Alle pasienter kontrolleres ved Rikshospitalet i minimum 5 år. Pasientene bør deretter følges med årlige kontroller resten av livet hos fastlege eller henvisende sykehus for å kunne oppdage og behandle eventuelle senkomplikasjoner.

Pasienten bør ta kontakt med lege ved følgende symptomer:

• utslett
• feber
• nyoppstått vedvarende hoste
• kortpustethet
• uventet blødning
• nyoppstått diaré, påfallende treg mage, magesmerter, kvalme
• sår i munnen, påfallende sår hals eller problemer med å svelge
• smerter i forbindelse med vannlatning eller avføring
• plutselig hodepine
• smerter i et avgrenset område i ansiktet/kroppen
• kontakt med person med mulig smittsom sykdom

Senfølger etter stamcelltransplantasjon (etter 1 år)

Kronisk transplantat-mot-vert-sykdom

Cirka 30 % får transplantat-mot-vert-sykdom (GVHD), 1/3 nye tilfeller, 1/3 tilbakefall av akutt GVHD og 1/3 vedvarende etter akutt GVHD. GVHD forekommer hyppigere med ubeslektet donor. Hos noen pasienter oppstår ikke symptomene før over ett år etter transplantasjonen.

Infeksjoner

Pasienten vaksineres på nytt etter standard vaksinasjonsprogram etter 1 år. Pasienten skal ikke ha vaksiner med levende materiale.

Infeksjoner i form av Herpes zoster, cytomegalovirus og kapselkledde bakterier er sjelden, men forekommer, særlig hvis pasienten har kronisk transplantat-mot-vert-sykdom. Vaksinasjon mot pneumokokker gir ikke garanti mot alvorlig infeksjon.

Ved påvist gammaglobulimangel og tilbakevendende alvorlige infeksjoner kan gammaglobulinsubstitusjon (erstatning) være aktuelt.

Lungekomplikasjoner

Moderat til alvorlig begrenset fungerende lungevev (restriktiv funksjonssvikt) oppstår hos cirka 20 %, vesentlig hos pasienter med kronisk GVHD.

Lungekomplikasjoner som forsnevring av luftveiene og betennelse i de små luftveiene (under 5 %), inntreffer hovedsakelig hos pasienter med kronisk GVHD. Viktigste behandling er tidlig infeksjonsbehandling. Effekt av økt behandling med immundempende medikamenter er usikker, og slik behandling krever økt aktpågivenhet med henblikk på infeksjoner.

Jernavleiring

Jernavleiring skyldes tallrike blodoverføringer med røde blodceller og kan gi organskade på lengre sikt. Det gjøres derfor årelating venesectio ved forhøyet jernlagernivå (ferritin) i blodet, fra cirka 6 måneder etter transplantasjonen, hvis pasienten tåler det. Det tappes ferritin til nivå ligger stabilt under øvre normale referansegrense.

Lavt stoffskifte

Opptil 15 % kan utvikle lavt stoffskifte (hypotyreose). 

Kjønnskjertelfunksjon, vekst og utvikling

Alle stamcelletransplanterte kvinner har oppfølgingsprogram ved kvinneklinikken.

Nesten alle kvinner mister menstruasjon, og halvdelen får menopausale symptomer.

Nesten alle stamcelletransplanterte menn utvikler testikkelsvikt med fravær av sædceller i sædvæsken. Gjenopprettelse av testikkelfunksjon etter flere år er sett i en del tilfeller.

Eventuell graviditet

Risiko for påvisbar fosterskade ved fødsel og de første år etter fødsel ser ikke ut til å være økt. Langtidsobservasjoner tyder på at risikoen for fosterskader ikke er stor.

Grå stær

Grå stær (øyesykdom) opptrer hos de fleste langtidsoverlevere etter helkroppsbestråling. Hyppighet etter busulfan og cyklofosfamid er ennå uavklart, men er ikke uvanlig.

Tilbakfall av leukemi

Meget sjelden etter 2–3 år, men kan forekomme selv etter over 6 år.

Sekundær vekstforstyrrelse

• Vekstforstyrrelser er ofte senskader etter strålebehandling (15 år etter eksponering).
• Lymfoide vekstforstyrrelser i giverceller forekommer en sjelden gang og assosieres ofte med Epstein-Barr-virus (kyssesyke). Oppstår som regel innen ett år etter transplantasjon, og særlig hos pasienter som har mottatt T-cellerenset benmarg, ved ikke-identisk humant leukocyttantigen og hos pasienter som er behandlet med massiv demping av immunsystemet mot akutt GVHD.
• Basalcelle- og plateepitelkarsinom
• Leukemi i donorceller (over 1%)