Informasjon til nærmiljø ved kreftsykdom hos barn/ungdom

Når et barn eller en ungdom har fått kreft kan informasjon til familiens nærmiljø, skole, barnehage og arbeidsplass sikre at barn/ungdom og familie ikke mister sitt sosiale nettverk på grunn av manglende informasjon eller misforståelser om barnets sykdom og behandling.

Kreft er en alvorlig og livstruende sykdom. Cirka 140 barn (0–14 år) får kreft i Norge hvert år. 70–80 % blir friske av sin kreftsykdom. De fleste må gjennomgå intensiv og langvarig behandling fra ½–2½ år. Behandlingen gir bivirkninger i varierende grad, og medfører mye kontakt med sykehuset i fylket eller regionen for kontroller og behandling.

Sykdommen påvirker hele familien. Barnet/ungdommen risikerer redusert skolegang og omgang med andre barn og unge. Foreldre kan ha problem med å være i arbeid i behandlingsperiodene og søskens normale liv blir mer uforutsigbart.

Barn og ungdom kan tro er at sykdommen smitter og at sykdommen skyldes noe de selv har gjort. Små barn forstår årsak til sykdom som magisk, og som resultat av å ikke ha fulgt regler og påbud.

Barn har behov for å bli informert om alvorlige hendelser om seg selv og familien. Det også er viktig at søsken blir informert, og får hjelp til å informere sitt nærmiljø. Barnet og dets søsken trenger alderstilpasset kunnskap om kreftsykdommen.

Det er utviklet en informasjonsmodell for hvordan informasjon kan formidles muntlig og skriftlig, i samarbeid mellom Barneklinikken, Rikshospitalet OUS HF og Kreftforeningen. Modellen er nå i bruk på alle regionsykehusene i landet.

Målsetning:

Barn og ungdom kan leve så normalt som mulig under kreftbehandlingen.
Barn og ungdom opprettholder sin sosiale funksjon og har en god livskvalitet etter endt behandling.
Nærmiljø er informert om barnets sykdom og behandling.
Søsken får informasjon og støtte fra foreldre og fagpersonell.
Barn med kreftbehandling får grunnleggende undervisning tilpasset evner og forutsetninger.

Samarbeid mellom helseinstitusjon, hjemmet og skolen

God informasjon og samarbeid med lærer og førskolelærer kan legge forholdene til rette for at kontakten med andre barn og ungdom blir ivaretatt under behandling og etter avsluttet behandling.

Barn/ungdom har behov for grunnleggende utdanning, også i sykdomsperioden. I dag tilrettelegges dette slik at de får undervisning under behandlingstiden ved sykehuset og av bostedsskolen når de er hjemme, enten i klassen eller i mindre grupper når det er behov for det. Det er behandlingsopplegget og pasientens tilstand som avgjør hvor undervisningen skal foregå.

Lov om pasientrettigheter: LOV 1999-07-07 nr 63;

Pasienten skal ha den informasjon som er nødvendig for innsikt i helsetilstand og helsehjelpen. Under 16 år skal foresatte informeres. Mellom 12 og 16 år alder skal de respekteres om de ikke vil at foresatte skal informeres.

Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon § 15;

I tilstrekkelig tid før utskrivning skal helseinstitusjonen sørge for å etablere kontakt med det kommunale hjelpeapparatet dersom barnet har behov for oppfølging etter utskrivning. Slik kontakt skal skje i samråd med foreldrene.

Lov om grunnskolen og den videregående opplæring 1998, endret 12.4 2002.§ 2.1 - 13-3a;

Barn og unge har plikt og rett til offentlig grunnskoleopplæring. Om de ikke kan få tilfredsstillende utbytte har de rett til spesialundervisning. Kommunen og fylkeskommunen skal oppfylle denne retten.

Barn i skolepliktig alder har rett til undervisning under institusjonsopphold.

Medisinsk informasjon til barnets nærmiljø

Helsepersonell må så tidlig som mulig etter at diagnose er stilt, informere og samarbeide med nærmiljøet. All informasjon gis i samarbeid og med godkjennelse av foreldre og barnet/ungdommen.

Medisinsk informasjon til skolen angående et barns sykdom gis av helsepersonell med erfaring og kunnskap om sykdom og behandling, og med erfaring i å informere barn. Det er viktig å få frem betydningen av å opprettholde kontakt med den eleven som er mye borte fra skolen.

Informasjonsmodellen som er utviklet i samarbeid mellom Barneklinikken Rikshospitalet og Kreftforeningen er organisert i tre deler:

Del I – informasjon, anbefalinger, råd og sjekklister for hvordan nærmiljøet skal informeres, hva det skal informeres om, og hvem som har ansvar for å gi denne informasjonen.
Del II – godkjennelsesskriv og brev for informasjon fra foreldre, sykehusskolen og primærsykepleier til samarbeidspartnere i barnets nærmiljø.
Del III – tegninger/lysark med tekst til informasjon i skoleklasser, små og store barn.

Modellen bygger på faglig erfaring for hvilke behov familiene og deres nærmiljø har for informasjon, og hvordan den kan gis.

Oppfølging etter behandling

Når behandlingen er over og barnet skal tilbake til normal skolegang kan det ha problemer med å finne seg til rette. Helsesøster er en viktig person i oppfølgingen og kan igangsette tiltak om nødvendig.

I en periode som under normale forhold er preget av selvbestemmelse og løsrivelse, kan mange av ungdommene bli mer knyttet til sine foreldre. Både ungdommene og foreldrene kan trenge støtte til å slippe taket.

Barn/ungdom som har gjennomgått sykdom og behandling trenger alderstilpasset informasjon om sykdommen sin etter hvert som de blir eldre, slik at de lettere kan bearbeide det de har opplevd. Det er også viktig å informere om at det kan ta tid å komme i samme fysiske form som før. Helsepersonell som møter barn og ungdom i forbindelse med kontroller etter sykdommen har en viktig rolle her.

Barn/ungdom som får senskader av behandlingen, spesielt de som får strålebehandling på grunn av hjernesvulst, trenger mye faglig støtte og oppfølging. Det er behov for ny faginformasjon til lærere og medelever ved overgang til ny skole.

Barnekreftforeningen, www.barnekreftforeningen.no, arrangerer aktiviteter og kurs lokalt og sentralt.

Montebellosenteret, www.montebello-senteret.no, holder familiekurs som kan bidra til at barn, ungdom og familie kan komme i kontakt med andre i samme situasjon.

Referanse

Informasjonsmodell til skole og nærmiljø når barn får kreft.