Informasjon til nærmiljø ved kreftsykdom hos barn/ungdom

Det er 170 barn i alderen 0-18 år i Norge i året som får en kreftsykdom. Mange blir frisk av sin kreftsykdom selv om den er alvorlig, og behandling er helt nødvendig. Behandlingen varierer etter hvilken kreftsykdom de har. Den er ofte intens og for noen langvarig og kan vare opptil 2 ½ år. De kan gjennomgå en eller flere operasjoner, cellegiftbehandling og/eller strålebehandling hver for seg eller i kombinasjon.

Behandlingen gis i samarbeid mellom regionsykehus og sykehuset i fylket og som regel med flere sykehus innleggelser. Hverdagen til barnet, foreldre og søsken blir av den grunn mer uforutsigbar og gjør at barna får redusert omgang med andre barn i barnehage og på skole. Foreldre får fravær fra arbeid og søsken opplever fravær av den ene forelderen og noen ganger begge.

Nærmiljø, skole og barnehage, foreldres arbeidsplass blir involvert. De bekymrer seg og trenger noe informasjon fordi de vet at kreft er en alvorlig sykdom som du kan dø av. Noen kan tro at sykdommen smitter, og skyldes noe noen eller de selv har gjort, selv om dette ikke stemmer.

Barn og unge har krav på å bli informert om alvorlige hendelser om seg selv og familien. For å mestre behandlingen og samtidig få leve så normalt mulig trenger de aldersadekvat kunnskap om kreftsykdommen og behandlingen, de trenger å stole på de voksne og oppleve at de blir tatt vare på. Søsken trenger ekstra støtte fra foreldre og andre voksne og hjelp til å informere sitt nærmiljø.

For å sikre god informasjon til nærmiljø, barnehage, skole og arbeidsplass anvender regionsykehuset i samarbeid med barneavdelingene i fylkene: Modell for informasjon til nærmiljø skole og barnehage når barn får en kreftsykdom.

Målet med informasjon til nærmiljø, skole og barnehage er:

Han/hun kan leve så normalt som mulig under kreftbehandlingen.
Han/hun opprettholder sin sosiale funksjon og har en god livskvalitet etter endt behandling.
Nærmiljø (naboer, helsesøster, lærer, fastlege)er informert om barnets sykdom og behandling.
Søsken får informasjon og støtte fra foreldre og fagpersonell.
Han/hun som gjennomgår kreftbehandling får grunnleggende undervisning tilpasset evner og forutsetninger.

Forberedelser

God informasjon og samarbeid med lærer og førskolelærer kan legge forholdene til rette for at kontakten med andre barn og unge blir ivaretatt under behandling og etter avsluttet behandling.

Barn/unge har behov for og rett til grunnleggende utdanning, også i sykdomsperioden. I dag tilrettelegges dette slik at de får undervisning under behandlingstiden ved sykehuset og av bostedsskolen når de er hjemme, enten i klassen eller i mindre grupper når det er behov for det. Det er behandlingsopplegget og pasientens tilstand som avgjør hvor undervisningen skal foregå.

Lov om pasientrettigheter: LOV 1999-07-07 nr 63;

Pasienten skal ha den informasjon som er nødvendig for innsikt i helsetilstand og helsehjelpen. Under 16 år skal foresatte informeres. Mellom 12 og 16 år alder skal de respekteres om de ikke vil at foresatte skal informeres.

Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon § 15;

I tilstrekkelig tid før utskrivning skal helseinstitusjonen sørge for å etablere kontakt med det kommunale hjelpeapparatet dersom barnet har behov for oppfølging etter utskrivning. Slik kontakt skal skje i samråd med foreldrene.

Lov om grunnskolen og den videregående opplæring 1998, endret 12.4 2002.§ 2.1 - 13-3a;

Barn og unge har plikt og rett til offentlig grunnskoleopplæring. Om de ikke kan få tilfredsstillende utbytte har de rett til spesialundervisning. Kommunen og fylkeskommunen skal oppfylle denne retten.

Barn i skolepliktig alder har rett til undervisning under institusjonsopphold.

Gjennomføring

Helsepersonell på regionsykehuset og i fylket informerer og samarbeider med helsesøster og fagpersoner i nærmiljøet så tidlig som mulig etter at barnets sykdom er avklart. All informasjon gis i samarbeid og med godkjennelse av foreldre og barnet/ungdommen.

Medisinsk informasjon til skolen angående et barns kreftsykdom gis av helsepersonell med erfaring og kunnskap om kreft og kreftbehandling, og med erfaring i å informere barn. Det er viktig å få frem betydningen av å opprettholde kontakt med den eleven som er mye borte fra skolen.

Modellen inneholder:

Sjekkliste for hvem som har ansvar for de forskjellige oppgavene og hvem som informerer.
Anbefalinger og råd for hvordan nærmiljøet kan informeres.
Godkjennelsesskriv til signering av foreldrene til barnet med tillatelse av informasjon fra sykehuset til skole, barnehage og helsesøster.
Brevforslag med informasjon fra foreldre til foreldre i barnets klasse, barnehage og naboer. Brevforslag med informasjon fra sykehusskolen og pasientansvarlig sykepleier til helsesøster, skole, barnehage.
Tegninger (PowerPoint) med tekst som kan anvendes til informasjon i skoleklasser, små og store barn.

Modellen bygger på lang faglig erfaring for hvilke behov familiene og deres nærmiljø har for informasjon, og hvordan den kan gis.

Oppfølging

Når behandlingen er over og barnet skal tilbake til normal skolegang kan det ha problemer med å finne seg til rette. Helsesøster er en viktig person i oppfølgingen og kan igangsette tiltak om nødvendig.

I en periode som under normale forhold er preget av selvbestemmelse og løsrivelse, kan mange av ungdommene bli mer knyttet til sine foreldre. Både ungdommene og foreldrene kan trenge støtte til å slippe taket.

Barn/unge som har gjennomgått kreftbehandling trenger alderstilpasset informasjon om sykdommen sin etter hvert som de blir eldre, slik at de lettere kan bearbeide det de har opplevd. Det er også viktig å informere om at det kan ta tid å komme i samme fysiske form som før. Helsepersonell som møter barn og ungdom i forbindelse med kontroller etter sykdommen har en viktig rolle her.

Barn/unge som får senskader av behandlingen, spesielt de som får strålebehandling på grunn av hjernesvulst, trenger mye faglig støtte og oppfølging. Det er behov for ny faginformasjon til lærere og medelever ved overgang til ny skole.

Barnekreftforeningen, www.barnekreftforeningen.no, arrangerer aktiviteter og kurs lokalt og sentralt. Informasjon om dette finner en på nettsiden deres og i medlemsbladet «Våre Barn».

Montebellosenteret, www.montebellosenteret.no, holder familiekurs som kan bidra til at barn, ungdom og familie kan komme i kontakt med andre i samme situasjon

Kreftforeningens ungdomsgruppe har sin egen hjemmeside www.ug.no. De har stadig treff, og reiser for ungdom fra 15-35 år.